Ce n’est pas toi que j’attendais

Posté le 06.01.2015

Cette bande dessinée de Fabien Toulmé raconte l’arrivée de sa fille trisomique et les secousses qui ont suivi cet événement. L’histoire commence pendant la grossesse de sa femme. L’auteur est en effet particulièrement nerveux par rapport à la trisomie 21. Les examens successifs ne parviennent que difficilement à le rasséréner, malgré leurs résultats positifs.

Arrive enfin la naissance. Dès qu’il voit sa fille, l’auteur est persuadé qu’elle est atteinte de trisomie 21. Or, le personnel médical ne cesse de lui dire le contraire, de l’assurer que tout va bien, d’affirmer qu’il s’imagine des choses. J’ai trouvé cette partie très dure, car j’ai de la peine à imaginer que des professionnels de la santé n’aient pas tiqué face à certains symptômes. Ils y viennent, finalement, ça ne dure pas non plus des jours et des jours, mais cela reste très étonnant. Chercheraient-ils à glisser les problèmes sous le tapis parce qu’ils sont de toute façon débordés?

Finalement, le constat est fait. La petite Julia souffre d’une malformation cardiaque, ce qui mène, enfin, une doctoresse à évoquer la trisomie 21. Bientôt confirmée suite à un caryotype. S’ensuit le schéma bien connu de ceux qui sont passés par là: le monde s’effondre, un immense chagrin s’installe, accompagné de déni, de colère, de rejet… Ce douloureux processus est dépeint ici avec une grande franchise (jusqu’à l’arrêt maladie de l’auteur, qui se sent incapable de retrouver ses collègues tout de suite) et je m’y suis largement reconnu, jusque dans l’acte d’envoyer à tout ses amis un message pour les informer et recevoir en retour de magnifiques témoignages.

Puis, progressivement, vient l’acceptation. De nouveau, avec franchise, l’auteur ne cache pas ses difficultés. Il n’arrive pas à prendre sa fille dans les bras, il n’arrive pas à s’y attacher. Le déclic vient à la suite de l’opération à coeur ouvert que Julia doit subir dans sa première année. Il se rend que cette opération lui fait vraiment peur, il est réellement soulagé quand elle se termine avec succès. Sa relation avec sa fille commence alors.

La bande dessinée se poursuit encore jusqu’aux deux ans de Julia. On y parle de prise en charge précoce, de vie de famille, de regard des autres.

Voilà une BD qui attirera peu de gens sans une motivation particulière. De mon côté, je ne l’aurais sans doute jamais lue si ce n’était pour El Hijo. Et j’aurais perdu quelque chose, car c’est une histoire touchante, crue parfois, qui offre une réelle ouverture pour ceux qui ne connaissent pas le monde du handicap. Par son attachement au quotidien, je l’ai trouvée bien plus parlante que Le Coeur-Enclume sur la même thématique.